A síndrome de Tourette, doença que manifesta movimentos involuntários e repetitivos, podendo ser motores ou vocais, simples ou complexos, foi tema de uma audiência pública conjunta, promovida por duas subcomissões que funcionam na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), nesta terça-feira (3).
Apesar da sua denominação ser desconhecida por grande parte da sociedade, é comum se deparar com pessoas acometidas por esses sintomas clínicos, conhecidos por tiques. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença é rara e atinge 1% da população.
Legislação
A principal reivindicação dos participantes da audiência foi a inclusão da Síndrome de Tourette no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015). O transtorno, inclusive, já está previsto na tabela de classificação internacional de funcionalidade e incapacidade da OMS, afirmou o representante da Comissão das pessoas com Síndrome de Tourette, Aníbal Moreira Júnior.
Para Aníbal, o Estado brasileiro tem negligenciado as pessoas com esse transtorno, excluindo deles a possibilidade de participar das cotas, atendimento prioritário e especial, principalmente no caso das crianças na escola.
— Hoje quem tem a síndrome de Tourette não é visto como deficiente. Então se ele participar de um concurso, por exemplo, vai concorrer contra todo mundo e não somente com outros que têm deficiência— explicou.
Social
A médica especialista Ana Gabriela Hounie explicou durante a audiência que os problemas enfrentados por esses pacientes não se limitam as alterações da psicomotricidade. A falta de apoio, medicamentos e informações a respeito da doença levam ao isolamento social, a depressão e a ansiedade.
Alexandre Cardoso, portador síndrome de Tourette, lamentou durante a reunião, que muitas pessoas na sua situação sejam vítimas de maus-tratos por casda da ignorância sobre o tema. Largar os estudos e que deixar de ir, até mesmo, à padaria por vergonha dos tiques é, infelizmente, uma prática comum, disse.
— Não podemos aceitar que a sociedade tenha esse poder de oprimir as pessoas. Temos que realmente ter liberdade para viver, para participar de um concurso púbico, fazer faculdade e arrumar um emprego — disse.
A presidente da Associação Solidária do TOC e Síndrome de Tourette, Larissa Miranda, ressaltou ainda que os tiques incomodam a sociedade. Frases como “para de fazer isso” são escutadas rotineiramente por crianças.
— O problema é a falta informação sobre síndrome de Tourette, principalmente, entre os profissionais da saúde e da educação. Com o diagnóstico tardio, as crianças acabam sofrendo muito preconceito — analisou.
SUS
Além disso, os medicamentos apropriados para tratar o transtorno, normalmente, não são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A médica especialista Ana Gabriela Hounie afirmou que prefere evitar remédios antipsicóticos em crianças, entretanto, por eles serem mais baratos, são os únicos disponíveis gratuitamente.
Outro problema, explicou Ana Gabriela, é que alguns medicamentos que podem ajudar no tratamento não são disponibilizados a pacientes de Tourette.
— O Aripiprazol, por exemplo, ele funciona e está disponível no alto custo do SUS, mas apenas para pacientes com esquizofrenia e transtorno bipolar. Então eu não posso recomendar porque o diagnóstico de Tourette não tem direito a receber essa medicação — explicou.
A representante do Ministério da Saúde Jaqueline Silva Misael lamentou a situação e disse que, infelizmente, o desconhecimento a respeito dessa doença é geral. No entanto, colocou o Departamento de Atenção Especializada à disposição dos representantes para que as demandas cheguem e sejam atendidas pelo Ministério da Saúde.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)