A cada um milhão de pessoas são detectados, aproximadamente, de 1 a 9 casos de Raquitismo Hipofosfatêmico, uma doença genética rara e hereditária. A patologia ocorre quando os rins e ossos não metabolizam o fosfato de cálcio de forma adequada causando arqueamento das pernas e outras deformidades ósseas.
O distúrbio também pode ser produzido como consequência da presença de certas formas de câncer. Embora seja identificada, principalmente, na infância, a doença pode se manifestar também na fase adulta. O Raquitismo Hipofosfatêmico pode ser diagnosticado precocemente por meios de exames de sangue, urina e, em alguns casos, por meio de radiografia do osso. O rápido início do tratamento pode prevenir sequelas incapacitantes e até a morbimortalidade.
Atenta à necessidade de quem sofre com a doença, a deputada Dra. Mayara ( Progressistas), criou o Projeto de Lei N° 532/2020 que institui o “Dia Estadual da Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico” a ser comemorado, anualmente, no dia 23 de Junho. Nesta mesma data é comemorado o Dia Internacional de Conscientização do Raquitismo Hipofosfatêmico. O projeto foi aprovado na Assembléia Legislativa no início de setembro.
A parlamentar reforça a importância do apoio e orientação na vida de pessoas com a patologia, em especial para o diagnóstico precoce que possibilita mais chances de êxito no tratamento. Exemplo disso é o caso de Andrezza que nasceu em Manaus, mas, nos primeiros dias de vida precisou ser transferida para São Paulo.
Em entrevista ao Hospital Albert Einstein, Andréa Nascimento, mãe de Andrezza, contou que a filha precisou ficar muito tempo na UTI até que fosse fechado o diagnóstico de Raquitismo Hipofosfatêmico com resistência à vitamina D associada ao névos (sinais na pele). Andrezza continua em tratamento por meio de exames clínicos e até intervenções cirúrgicas na tentativa de amenizar as sequelas e melhorar a qualidade de vida
Para Mayara, a propositura é de suma importância para trazer visibilidade a causa e consequentemente a criação de políticas públicas que ajudem os portadores da patologia, já que nem todas as famílias têm acesso a um tratamento adequado.
O PL aguarda sanção governamental.
Texto: Assessoria