A Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) aprovou o Projeto de Lei nº 516/2024, de autoria da deputada Mayra Dias (Avante), que institui o Estatuto da Pessoa com Condições de Saúde de Alta Complexidade e Raridade. A nova legislação busca garantir direitos fundamentais a esses pacientes, promovendo acesso equitativo a tratamentos especializados e assegurando sua dignidade e inclusão social.
O estatuto define diretrizes para assistência integral, garantindo atendimento célere, suporte multidisciplinar e continuidade dos tratamentos sem interrupções indevidas. Além disso, prevê a criação de uma Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR), facilitando o acesso a serviços públicos essenciais.
A proposta também reforça a autonomia do paciente, permitindo a livre escolha do médico assistente e a individualização do tratamento. Outro ponto central é o incentivo à pesquisa e ao desenvolvimento de novas terapias, além da capacitação de profissionais de saúde para lidar com essas condições.
“A aprovação desse projeto é um marco na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e complexas. Estamos garantindo que elas tenham acesso ao tratamento adequado e à dignidade que merecem, promovendo uma política de saúde mais inclusiva e humana”, afirmou a deputada Mayra Dias.
Para garantir a efetividade das medidas, o projeto estabelece a criação de centros de referência e redes de apoio aos pacientes e suas famílias. Também prevê campanhas de conscientização e políticas públicas voltadas à segurança alimentar, inclusão social e assistência continuada.
Com a aprovação do estatuto, o Amazonas dá um passo importante na valorização das pessoas com doenças raras e complexas, promovendo mais equidade no atendimento em saúde e garantindo melhores condições de vida a esse grupo da população.